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Gerald Greim

Gärtner1, Botaniker2 und Videojournalist







Seltene Erkrankungen – auch diese Patenten verdienen Interesse und Mitgefühl

Wissen Sie was Akrodermatitis, die Ebstein-Anomalie oder das Miller-Fisher-Syndrom sind?

Von der Amyotrophischen Lateralsklerose (ALS) oder der Demenz haben die meisten Menschen schon eher einmal gehört. Von der letzteren abgesehen, bei der es allerdings auch seltene Formen gibt, handelt es sich in allen Fällen (und es wären noch ca. 8000 weitere zu nennen [Quelle: Bundesministerium für Bildung und Forschung) um sogenannte seltene Erkrankungen. Doch was heißt schon selten. Die Anzahl der Betroffenen jeder einzelnen Krankheit liegt unter 5 von 10.000 Menschen (Definition der EU). Allein in Deutschland haben aber ca. 4 Millionen Menschen unter wenigstens einer davon zu leiden. Und sie leiden nicht allein. Weil es sich meistens um chronische, unheilbare und genetisch bedingte Erkrankungen handelt, haben nicht nur die Patienten von Geburt an, sondern auch deren Eltern und Geschwister ständig damit zu leben.

Die Entwicklung bzw. Bereitstellung von Medikamenten und anderen Hilfsmitteln scheitert aber daran, dass der Aufwand für die Erforschung einer einzelnen seltenen Erkrankung der Pharmaindustrie zu hoch ist. Es liegt wohl auch daran, dass die breite Öffentlichkeit relativ schlecht informiert ist und erst spektakuläre Aktionen von mehr oder weniger prominenten Zeitgenossen hin und wieder für die erforderliche Aufmerksamkeit sorgen. Auch ich verdanke meine Bereitschaft, mich mit dem Thema zu beschäftigen der persönlichen Begegnung mit Fernsehmoderatorin Andrea Ballschuh, die sich kürzlich als Botschafterin des Vereins ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) geoutet hat.



Dieser Verein sammelt Spenden und unterstützt Patienten, Angehörige und Ärzte u.a. bei der Selbsthilfe, welche auch die gegenseitige Hilfe der Betroffenen fördert.



Mit dem jährlichen „Tag der seltenen Erkrankungen“ (2017 am 28. Februar) wird versucht mehr gesellschaftliches Interesse zu wecken, denn es ist beschämend für ein angeblich christlich geprägtes Land, das Minderheiten allein gelassen werden, wenn ihre Probleme nicht gewinnbringend für gewisse Leute gelöst werden können.



Natürlich soll und kann man sich nicht allein auf Politik und Wirtschaft verlassen. Die Gesellschaft als Ganzes ist gefordert. Jeder nach seinen Möglichkeiten. Ich habe auf eine, für meine Verhältnisse gute Flasche Wein verzichtet und 10 € in den „großen Topf“ geworfen. Wenn jeder Leser diesem Beispiel folgen würde, käme eine bemerkenswerte Summe zusammen. Doch ich bin kein Träumer. Ein Promille des möglichen Betrags wäre ein kleines, ein Prozent sogar ein großes Wunder.

Was ich allerdings bin und bleibe, ist optimistisch. Ich halte es für möglich, dass ich die Hilfsbereitschaft der Bevölkerung, wenn sie nur richtig informiert wird, unterschätze



Wenn dieser Text nur eine paar Leute zum Nachdenken angeregt hat, wurde er nicht „für die Katz' verfasst.



Gerald Greim

Bitte am oder um den 28.2. veröffentlichen, aber besser überhaupt als gar nicht. Eventuelles Honorar spende ich natürlich an den Verein ACHSE



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1Mein erlernter Beruf, den ich seit Jahrzehnten nicht mehr ausübe. Dafür gelegentlich Gartenberatung im Internet

2Mein Wunschberuf, den ich seit 1986 ehrenamtlich ausübe und in dem ich Spuren durch Mitarbeit an Büchern und Teilnahme an Fachtagungen hinterlassen habe